Vivendo com a Traqueostomia

Há quase três anos, minha vida mudou completamente quando precisei fazer uma traqueostomia. Para explicar de forma simples, é como se eu tivesse um pequeno tubo na garganta, que me ajuda a respirar e está conectado a um aparelho funcionando sem parar, dia e noite. Às vezes, penso em como tudo depende desse tubo: se ele sair ou for desconectado, eu paro de respirar na mesma hora. É uma sensação difícil de descrever, mas se parece muito com quando tentamos prender o ar tapando o nariz e a boca ao mesmo tempo - só que, para mim, isso é uma realidade constante.

Nessa minha nova realidade de vida, depois do diagnóstico de ELA – ou, como costumo chamá-la, a malévola –, tudo mudou. Precisei fazer uma traqueostomia porque já não conseguia respirar sozinho. A malévola é cruel: ela vai, pouco a pouco, roubando de mim a força dos músculos que fazem meus pulmões se moverem, que trazem o ar para dentro do meu corpo. Para quem vive com ELA, é assim: perdemos aos poucos a capacidade de controlar cada movimento, porque essa doença ataca justamente os neurônios que comandam tudo no nosso corpo.

É triste e difícil aceitar que algo tão simples como respirar, que antes era automático, agora depende de um aparelho, de um tubo na garganta. Às vezes, me pego sentindo saudade até do silêncio da minha própria respiração. Mas sigo em frente, enfrentando a malévola dia após dia, valorizando cada instante e cada suspiro, por mais desafiador que seja.Claro! Aqui está uma versão adaptada do seu texto, com um tom mais pessoal e técnico, mantendo sua experiência e acrescentando clareza nos procedimentos e aprendizados:

Após a cirurgia na traqueia, precisei ficar internada para me adaptar à nova rotina e aos procedimentos essenciais para o meu cuidado. A higienização e a limpeza da traqueia se tornaram parte fundamental do meu dia a dia, assim como o uso contínuo do BiPAP, que passou a ser necessário 24 horas por dia. Antes da cirurgia, eu utilizava o BiPAP apenas algumas horas durante o dia e toda a noite, mas já sentia grande dificuldade para respirar. A máscara do BiPAP, inclusive, já estava 

machucando meu nariz e minha testa, o que tornava tudo ainda mais desconfortável.

Essa nova realidade não foi fácil, principalmente para minha mãe, que esteve ao meu lado durante todo o processo. Foram 15 dias de internação intensos, nos quais aproveitamos cada orientação da equipe multidisciplinar composta por enfermeiros, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos e médicos. Eles nos ensinaram praticamente tudo sobre os cuidados necessários, exceto um detalhe crucial: como lidar com a chamada “rolha” - o acúmulo de secreção que pode obstruir a traqueia e impedir a passagem do ar para os pulmões.

Com o tempo e na prática, aprendemos algumas medidas técnicas fundamentais para evitar esse problema:

1. Manter a traqueia sempre úmida: Em dias secos, é essencial utilizar soro fisiológico para umidificar a traqueia, além de manter o umidificador acoplado ao BiPAP.

2. Usar o umidificador mesmo em clima chuvoso: A umidificação constante é indispensável, independentemente do clima.

3. Ajustar corretamente a cânula traqueal: O tubo (cânula) no pescoço deve estar bem posicionado para evitar vazamento de ar. Se houver escape, a secreção dos pulmões pode secar e formar a “rolha”.

4. Manter o balonete inflado: O balão da cânula precisa estar sempre cheio para evitar o vazamento de ar e, consequentemente, o ressecamento das vias aéreas.

Aprendemos tudo isso na prática, muitas vezes de forma dolorosa e arriscada. Passei por situações críticas por causa dessas obstruções, mas hoje compreendo a importância desses cuidados diários. Compartilho minha experiência para que outras pessoas e famílias possam se preparar melhor e evitar os mesmos riscos.